Депутат Леонид Огуль просит Минздрав обеспечить больных детей дорогим лекарством

Замглавы комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль обратился к министру здравоохранения страны Михаилу Мурашко с просьбой обеспечить больных спинальной мышечной атрофией (СМА) детей дорогим лекарством за счёт федерального бюджета.

Речь идёт о препарате «Spinraza»: он единственный не только замедляет прогрессирование заболевания, но и улучшающий состояние больных. Аналогов ему в РФ нет.

Внесённый в отечественный госреестр лекарств лишь полгода назад, препарат не входит в федеральный перечень высокозатратных патологий. В результате расходы на его приобретение ложатся на бюджеты субъектов Федерации.

Это «по карману» далеко не всем регионам: цена одной ампулы – 8 млн рублей, курс состоит из шести инъекций.

«В мой адрес поступают обращения по вопросу доступа пациентов с заболеванием СМА к указанному лекарству. (...) Вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решён за счёт федерализации закупок. Уважаемый Михаил Альбертович, прошу Вас рассмотреть возможность организации терапии пациентов с указанным заболеванием за счёт средств федерального бюджета», – указано в обращении депутата Леонида Огуля к главе Минздрава.

Сегодня в нашей стране 900 человек больны СМА; в России с этим диагнозом ежегодно рождается 200 малышей. В Астраханской области проживает пятеро страдающих СМА детей.